LES ALGORITHMES VONT-ILS FAÇONNER NOTRE SANTÉ ?
Colloque organisé en partenariat avec l’Association Minerve.
M. David REGUER, Directeur de RCA Factory, agence digitale de communication et de relations publiques, Administrateur du Forum du Futur.
Mme Isabelle HILALI, Vice-présidente Strategy & Marketing d'Orange Healthcare, Secrétaire générale du Healthcare Data Institute
M. Pierre-Yves ARNOUX, Directeur associé de RCA Factory, expert santé,
M. Charles HUOT, Vice-Président d’Expert System, leader des technologies sémantiques pour l’informatique cognitive.
Maître Fabrice LORVO, Associé au cabinet FTPA, auteur de Numérique : de la révolution au naufrage ? aux éditions Fauves (2016).
EXTRAITS :
David RÉGUER
Introduction du Colloque
"Rendant plus aisées la collecte et l’analyse d’informations, la révolution numérique a permis une évolution critique dans le domaine médical.
Cabinets médicaux, compagnies d’assurance, hôpitaux, laboratoires, études, pharmacies ou patients fournissent une masse de données impressionnante dont il s’agit d’exploiter tous les bénéfices pour construire la Santé de demain.
Mais ce mouvement ne va pas sans questions :
comment déterminer qui peut accéder à ces données? Comment se prémunir de leur exploitation commerciale ? Comment éviter une utilisation frauduleuse?... Autant de vrais sujets, qui sont à traiter."
Isabelle HILALI
"La Santé de demain est au croisement de nombreuses technologies. Déjà, nos équipes travaillent sur le transport, l’hébergement et l’accès sécurisé des data médicales.
Nous permettons par exemple le suivi du parcours du patient entre l’hôpital et son domicile par un accompagnement digital qui offre toute une palette de services comme des systèmes d’alertes pour les prises de médicaments.
Une de nos autres missions est de rendre les équipements médicaux communicants, que ce soit des pacemakers ou des masques pour l’apnée du sommeil. Aujourd’hui, 25% des dispositifs de gestion des troubles cardiaques sont connectés, en 2020, ce sera 35%.
Chez Orange, notre implication technologique s’est accompagnée d’une volonté de participer aux débats que soulève la santé de demain. C’est ainsi que nous avons créé le Healthcare Data Institute, un laboratoire d’idées conçu pour échanger et réfléchir sur le sujet de l’utilisation des données en santé en donnant la voix à tous les acteurs (acteurs publics, acteurs privés, start-up…).
Mais si l’on comprend la fascination que peut susciter la technologie et ses infinies applications, il nous faut sans cesse poser cette question : est ce que cela permet de mieux soigner ? Car c’est bien là le critère qui importe.
Ce que nous pouvons constater est que l’importante quantité de données valides et représentatives permet de construire d’intéressants outils contribuant à la transparence et à la démocratie sanitaire. Aux Etats-Unis, le site HealthGrades permet de comparer des établissements de santé sur la base de critères de qualités définis à partir des données de Medicare et des avis de patients. En France, l’association de patients Renaloo (qui se consacre aux maladies rénales) a utilisé les données pour mettre en évidence des inégalités géographiques pour l’accès aux soins.
Autre avantage des data: elles apportent aux professionnels et établissements de santé des outils d’aide au diagnostic et à la décision. Pouvoir par exemple identifier le risque de récidive d’un patient peut permettre de mieux accompagner son suivi et sa prise en charge comme de mieux allouer les ressources.
L’utilisation des big data peut également s’avérer précieuse pour endiguer la propagation d’épidémies. Au Sénégal et en Côte d’Ivoire, nous travaillons avec des chercheurs et les Ministères de la santé pour développer des modèles statistiques de propagation d’épidémie. L’idée est de mieux anticiper pour attribuer les ressources où il faut/ quand il faut.
Les data sont également une formidable matière première pour la recherche. En oncologie ou psychiatrie, elle permettent la création de patients virtuels, d’avatars, sur lesquels des tests de soin sont menés. Par ailleurs, la combinaison de données, croisée au progrès de la génomie, permettra de mieux cerner et traiter certaines maladies chroniques: pensons à la découverte des biomarqueurs, qui permettent de traiter le patient avant même que sa maladie soit déclarée.
Les data semblent donc bien pouvoir être un formidable levier pour améliorer la santé de tous. Néanmoins, le développement de leur utilisation doit être fait en veillant à certains points.
Le premier est de garantir et de faciliter l’accès aux données à tous et sur tous supports, ce qui demandera à terme une « inter-operabilité » de l’accès aux data.
Le second est de veiller à adapter les formations: les professionnels de santé, médecins et cadres hospitaliers doivent être sensibilisés aux enjeux numériques, et les ingénieurs aux logiques des sciences de la vie.
Enfin, une véritable réflexion sociale, éthique et politique doit être menée. Pensons aux craintes qui se font déjà entendre sur le régime assuranciel: pourra-t-on se voir refuser une assurance au prétexte d’avoir un mauvais dossier médical? Le prix de l’assurance variera-t-il selon la plus ou moins bonne santé du patient? Les soins seront-t-ils moins bien remboursés si le patient n’affiche pas tous les gages d’un bon suivi de son traitement? l’on voit bien que cette question de l’utilisation des data se pose, et reste toujours en suspens en attendant d’être pleinement traitée. C’est une question sociétale, qu’une réglementation doit venir trancher, pour éviter et empêcher la discrimination."
Pierre-Yves ARNOUX
"Google, Apple, Facebook, Amazon: ceux que l’on appelle les GAFA, ces jeunes acteurs de la révolution numérique, partent à la conquête du marché de la santé, en y consacrant de multiples innovations.
Le parcours de Google a commencé en 2008. Il a parfois été chaotique, mais toujours persistant. En 2008, Google Health, le premier dossier médical partagé, est lancé. Il sera arrêté en 2012, suite à un problème de confidentialité de données. Autres projets avortés: Google Flu Trends, stoppé en 2013 suite à l’observation d’une déconnexion entre les algorithmes et la réalité, et 23andMe, fer de lance des tests génétiques personnalisés, dont la commercialisation de kits a été arrêtée par la réglementation.
Mais Google continue à investir dans la santé. La création en 2015 d’Alphabet a répondu à la volonté de structurer la recherche autour des principales problématiques de l’humanité: les « huges problems », dont la santé fait bien sur partie. Pour y répondre, Alphabet développe toute une série de « moonshots », telle la lentille connectée qui permet de lire la glycémie, utile dans le cas de diabète. La structure Verily, spécialisée dans la recherche sur les sciences de la vie, approfondit des études sur les humains en pleine santé, afin de voir quand et comment s’opère le basculement d’un état sain vers un état pathologique. Calico travaille quant à elle sur les maladies neurodégénératives et le cancer. Enfin, Google, avec sa capacité de stockage et de calculs énorme, met en place une offre destinée aux chercheurs de génétique et de génomique afin de leur faciliter la gestion des data.
Facebook s’intéresse plus directement aux applications santé. La société s’est notamment associée à SocialBlood pour communiquer sur le don de sang, permettant à ses utilisateurs d’indiquer sur leur profil s’ils sont donneurs. Grand succès, puisque le nombre de personnes donneuses à été multiplié par 21! Facebook a également racheté l’application Moves qui s’intéresse à l’analyse de l’activité physique quotidienne des utilisateurs de smartphones (podomètre, temps de cyclisme calculé, etc.).
Apple ne manque pas à l’appel: avec la dernière mise à jour de son IOS, est apparue le HealthKit, avec diverses fonctionnalités comme le podomètre intégré et l’ambition de devenir une application d’entrée pour tous les objets santé connectés. Apple s’engage également à participer à la recherche via le Research Kit, sur lequel des volontaires entrent leurs données de santé pour les partager avec des chercheurs.
Les projets d’Amazon se concentrent quant à eux sur l’idée d’une pharmacie en ligne, sur les potentialités de livraison de matériel/médicaments par drones et sur la volonté de s’inscrire comme distributeur et producteur d’objets santé connectés.
Enfin, n’oublions pas les NATU (Netflix, Airbnb, Tesla et Uber) et un grand nombre d’autres acteurs qui s’inscrivent dans cette dynamique qui développent eux aussi des projets liés à la santé (défibrillateur cardiaque volant, ambulance-drone relié à un l’hôpital etc.)
Face à toutes ces initiatives, se pose bien sûr le problème de la souveraineté des données. Car tous ces acteurs sont nord américains. Et il est de plus en plus difficile, voire illusoire, d’imaginer les rattraper. Nous consacrons aujourd’hui aux GAFA 50% de notre temps digital! Google centralise 90% des recherches internet, Apple a su créer notre habitude d’avoir internet au creux de la main, 1 milliards de personnes se sont déjà connectés en même temps à Facebook (août 2015) et Amazon s’impose comme premier site de e-commerce en France. Les utilisateurs se les ont appropriés, on ne peut pas imaginer leur dire aujourd’hui « N’utilisez plus Google, n’utilisez plus Apple… ». Alors il va nous falloir réfléchir et inventer un politique de protection des data, chère à l’Europe."
Charles HUOT
"Notre métier est le Text Mining. Pour rapidement définir notre activité, nous élaborons des logiciels de traitement automatique des informations écrites, permettant d’analyser leur structure, leur linguistique et leur sémantique.
Nous travaillons sur l’organisation grammaticale du texte, sur les phrases, sur la langue, sur les mots. Et tout ce travail est mis au regard et du métier et du domaine d’application que nous visons.
Prenons l’exemple d’une phrase qui pourrait se trouver dans un rapport médical: « Homme, 52 ans, chute de cheveux depuis 6 mois, prise du médicament XXX à XXX dose, résultat à 8,6 mg/l ». Le logiciel va segmenter la phrase en entités (nom, verbes, dosages, délai), et va étudier la relation entre ces entités (cause? sujet? rôle? attribut?). C’est le croisement d’une grande quantité de données et de cas qui va permettre de faire un lien et de donner sens à l’ensemble de toutes ces informations. Liées aux connaissances médicales, les data peuvent alors nous parler en terme de symptômes, de maladies, de dosages, ou d’effets secondaires.
Pour citer un usage possible du Text Mining, pensons à l’application qu’en a fait le groupe hospitalier Unicancer à travers son projet Consore. L’idée à été d’analyser le contenu des rapports de médicaux, afin de tirer profit de toutes les informations accumulées sur le cancer. Ce travail a permis de détecter que certains traitements étaient incompatibles avec certains profils de patients, ce qui a conduit à affiner au maximum les informations patients avant de délivrer un traitement.
Presidio est un autre bon exemple: le but de ce projet est d’identifier un accident dépressif et de faire de la prévention en amont. Pour cela, des chercheurs collectent les données de milliers de patients atteints de symptômes dépressifs, et monitorent à distance leurs risques en fonction de divers critères comme leurs informations véhiculées sur leurs réseaux sociaux, leurs déplacements, leur traitement administré etc.
En définitive, l’apparition de cette quantité massive d’informations nous fait redécouvrir la méthode ancienne du Data Mining des années 60, en la transportant à une autre échelle. Extraire de l’information d’un ensemble et l’organiser pour des usages ultérieurs, classifications, détections d’anomalies, régressions… nous redécouvrons toutes les fonctions du data mining.
Ce phénomène nous fait passer progressivement d’une médecine d’hypothèses (les informations et les expériences les validant ou non) à une médecine de scénario, construits à partir de données."
Maître Fabrice LORVO
"La Révolution numérique est ambivalente, suscitant de formidables opportunités comme de réels risques.
Elle permet grâce au phénomène Big Data de transformer notre manière de voir les choses, procédant à une ingénierie inversée: nous partons des données pour en délivrer un enseignement. Cela induit de nouvelles possibilités de connaissances, une nouvelle vision globale, ainsi qu’une nouvelle déclinaison du « Connais toi toi-même ».
Restent néanmoins d’importants chantiers. Il faut, en effet, construire les règles d’une nouvelle forme de coexistence avec les Etats-Unis, afin que le degré de protection européen soit respecté. Tout comme il faut anticiper les conséquences en terme de ségrégation (entre ceux qui disposeraient des big data personnelles et ceux qui n’en disposeraient pas) et de discrimination (exclusion de certaines personnes du système assuranciel? Création de produits premium pour la population saine et d’autres produits pour ceux qui sont dans une situation difficile?). En Grèce, en juin 2015, le Ministre de la santé a proposé d’obliger toute personne n’ayant pas effectué le dépistage du cancer et atteinte du cancer, de payer 50% des frais hospitaliers. Cette initiative a suscité un tel tollé qu’elle a été retirée, mais cela veut bien dire quelque chose: le sujet est là, il reviendra sans doute tôt ou tard.
La responsabilité de ces chantiers ne pèse pas uniquement sur les sociétés qui travaillent et exploitent les data. ll nous faut donner voix à une prise de position de toute la société afin d’en anticiper les conséquences qui ne sont pas, à ce jour, immédiatement prévisibles. Dans les années 30, en Belgique, lorsque les Juifs ont été recensés pour ne pas leur faire payer l’impôt sur la religion (chrétienne), on ne se doutait pas que les bases de ce recensement aurait à servir les objectifs monstrueux du régime nazi. L’usage des données reste un problème central.
Nous sommes dans une révolution numérique dont nous n’avons pas encore pris la mesure. Cette révolution a délaissé l’un des principes fondateurs de notre société, à savoir la propriété, en faveur de l’usage. Amazon est le premier distributeur mais il n’a pas de magasins. Uber est le leader mondial du transport en taxi mais il n’est propriétaire d’aucun véhicule. Airbnb est le premier hôtelier du monde mais il n’a pas d’hôtels… Une évolution est en marche vers de nouveaux modèles. Elle est nécessaire, mais il nous faut savoir l’accompagner afin d’éviter toute dérive."